22. Juni 2013

Hallo Großer, heute ist wieder ein besonderer Tag, den wir ohne Dich verbringen müssen.

Heute ist Dein Geburtstag. 14 Jahre bist Du jetzt schon.

An solchen Tagen frage ich mich, was für ein Mensch wärst Du geworden, wenn das Alles nicht passiert wäre? Könnte ich heute auch einen großen hübschen Jungen in den Arm nehmen? Ganz bestimmt.

Du fehlst mir so. Es tut sehr weh. Weißt Du Schatz, an solchen Tagen wird mir wieder schmerzhaft bewusst, wie kostbar unser Leben ist. Wir sollten uns auf schöne Dinge konzentrieren ... Glück - Liebe - Zufriedenheit - Träume. Und unsere Zeit nicht so sinnlos verschwenden.

Du hast uns unendlich viel gegeben ... dafür danken wir Dir von ganzem Herzen.

Ich sende Dir ein liebevolles Lächeln ... Deine Mum


22. Juni 2011

Ein Vogel will sich in die Luft erheben,
selbst wenn sein Käfig golden wär.
Ein Fluss gräbt sich seinen Weg ins Meer,
selbst wenn ihn Dämme hindern wollten.
Mein Herz ruft deinen Namen,
selbst wenn du meinen vergessen würdest.
(Khalil Gibran)

Alles Gute zum 12. Geburtstag mein Schatz ... Du fehlst mir sehr. Deine Mum



26. Oktober 2010

... sieben Jahre Leben ohne Dich

Lass mich schlafen, bedecke nicht meine Brust mit Weinen und Seufzen, sprich nicht voller Kummer von meinem Weggehen, sondern schließe deine Augen, und du wirst mich unter euch sehen, jetzt und immer. (Khalil Gibran)

... Du fehlst uns so sehr ...


22. Juni 2010

Stets wenn ein Kind das Licht der Welt erblickt,
hat unser Herr ein Stück sich selbst geschickt.
Es heißt, die Liebe ist noch nicht verschwunden,
ein neuer Engel hat zu uns gefunden ...

... mein Engel ... Happy Birthday ...


26. Oktober 2009

... sechs Jahre Leben ohne Dich

Ich werde leben, solange Euer Herz schlägt.
Ich werde leben, solange ich bei Euch einen Platz im Herzen habe.
Ich werde leben, solange Ihr Euren Weg geht.
Ich werde leben, solange in Eurem Leben ein Lächeln erscheint.
Wenn Ihr mich sucht, dann sucht in Eurem Herzen. Wenn Ihr mich dort findet, dann lebe ich in Euch weiter. (Milead A. Yousef Shalin)

.. das tust Du mein Großer ...


22. Juni 2009

Happy Birthday mein kleiner Prinz.

10 Jahre ... nun bist Du ein großer Junge.

Wir vermissen Dich so sehr.

Ich hab dich lieb … dreimal um die Welt und noch vielmehr … ich wünsche dir eine wunderschöne Geburtstagsparty dort oben … mit ganz vielen lieben Sternenfreunden … bis bald mein kleiner großer Mann … deine Mum



26. Oktober 2008

... fünf Jahre Leben ohne Dich

Vielleicht ...
ist es manchen Menschen nicht bestimmt, lange hier bei uns auf der Erde zu sein.

Vielleicht sind manche nur auf der Durchreise … oder sie leben ihr Leben einfach schneller als wir anderen, …sie brauchen gar nicht hundert Jahre hier unten zu bleiben, um alles zu erledigen. Sie schaffen es im Handumdrehen…,
… manche Menschen kommen in unserem Leben nur kurz vorbei, um uns etwas zu bringen, ein Geschenk, eine Hilfe, eine Lektion, die wir gerade brauchen, irgendetwas und das ist der Grund, warum sie zu uns kommen, nur auf einen Sprung sozusagen.

Er hat dir etwas beigebracht, … über die Liebe, über das Geben, darüber, wie wichtig jemand sein kann, …das war ein Geschenk für dich. Er hat dir alles beigebracht und dann ist er wieder gegangen. Vielleicht musste er nicht länger bleiben, denn er hat sein Geschenk abgegeben und dann war er frei weiterzureisen, … weil er eine ganz besondere Seele war… aber das Geschenk bleibt dir für immer.

Ja, es bleibt ....


22. Juni 2008

Du bist und bleibst mein Wunder ...

Danke ....
- für vier wundervolle Jahre
- dass ich mit Dir Lachen durfte
- für die vielen besonderen Augenblicke
- für die hinterlassenen Spuren
- dass Du meiner Sehnsucht einen Namen gibst
- für die vielen schönen Erinnerungen in meinem Herzen
- dass es Dich für mich gibt
- für Deine Liebe

Happy Birthday mein Wunder ....


26. Oktober 2007

... vier Jahre Leben ohne Dich

Ich muß mich verabschieden,
verabschieden von meinen Träumen,
verabschieden von meinen Wünschen,
verabschieden von einem Stern,
verabschieden von einer Zeit der Hoffnung,
von einer Zeit des Glücks,
von einer Zeit der Freude.
Aber es fällt mir schwer,
diese Zeit habe ich vor Augen,
ich weiß, daß ich nicht daran festhalten darf,
ich loslassen muß.
So hoffe ich auf eine andere Zeit, eine neue Zeit.

... Du fehlst uns so sehr. Vier Jahre. Es ist, als wäre es erst gestern gewesen.


22. Juni 2007

Können Blumen schlafen? Ist der Mond ein Mann? Bindet man im Hafen auch das Wasser an? Fallen Sterne runter? Wem gehört der Wind? Gehen Wellen unter? Warst du auch ein Kind? Kann man Liebe malen? Gibt es bunten Schnee? Wie erzählt man Zahlen? Tuen Schmerzen weh? Krieg' ich auch mal Sorgen? Guckt der liebe Gott? Ist es weit bis morgen? Gibst du mir Kompott? Weißt du kein Gedicht mehr? Werde ich bald groß? Brauch ich dich dann nicht mehr? Warum weinst du bloß?

Nun bist Du schon sooo groß.
Happy Birthday meine Zaubermaus.


26. Oktober 2006

... drei Jahre Leben ohne Dich

Aus Liebe will ich weiterleben.
Mit meinen Ohren will ich für dich hören.
Mit meinen Augen will ich für dich sehen.
Mit meinen Händen will ich für dich tasten.
Und meine Zunge, die soll schmecken all die Süße und das Herbe.
Und erleben möchte ich die ganze Vielfalt der Schöpfung.
Mit Liebe will ich weiterleben.
Aus Liebe will ich für uns hoffen.
Aus Liebe will ich auch den Schmerz ertragen.

... es tut so weh


13. Oktober 2006

Ja, nun ist er da ... der Oktober. Der Monat, der mir meinen kleinen Jungen genommen hat ... der Monat, der die Dunkelheit bringt, die Kälte und die Erinnerungen an ein neues Leben, welches wir nun tagtäglich leben müssen ... ein Leben ohne Dich.

Momentan sind die Tage sehr schwer zu ertragen ... die Nächte ohne Schlaf. Erinnerungen.

Wieder Wut. Furcht. Hilflosigkeit.

Mein Leben ... unser Leben hat sich so dramatisch verändert. Ist aus der Spur geraten. So oft stelle ich mir vor, wie unser Leben ohne diese dramatischen Geburtsfehler weiter verlaufen wäre. Dein Leben ... das du nie leben durftest.

Immer wieder mache ich mir Vorwürfe, dass ich diese Klinik ausgewählt habe. Ich habe íhnen leider zu großes Vertrauen entgegen gebracht.

Bis heute - mehr als sieben Jahre seit deiner Geburt und zwei Gutachten - hat niemand Kontakt zu uns aufgenommen.

Du fehlst ...

22. Juni 2006

Liebe Zaubermaus,

heute ist dein 7. Geburtstag … und du bist nicht mehr hier bei uns. Wir dürfen diesen Tag nicht gemeinsam mit dir feiern. So gerne würde ich den Geburtstagskuchen mit dir backen, die sieben Kerzen mit dir auspusten, mit dir und deinen kleinen Freunden eine Party im Garten feiern ... doch, was ist mir geblieben? Was kann ich tun? Was bleibt?

Es bleibt die Hoffnung, dass es dir gut geht. Jeden Abend der Blick in den Himmel … Ausschau halten nach Sternen … die Freude über jeden Schmetterling, der unsere Seele streichelt. Die Hoffnung auf ein Wiedersehen, irgentwann.

Du fehlst mir so sehr. Ich habe so viele Fragen. So vieles ist unbeantwortet.

Ich hab dich lieb … dreimal um die Welt und noch vielmehr … ich wünsche dir eine wunderschöne Geburtstagsparty dort oben … mit ganz vielen lieben Sternenfreunden … bis bald mein kleiner großer Mann … deine Mum


Diese kleine HP widmen wir unserem Sohn Maximilian … wir durften ihn vier Jahre, vier Monate und vier Tage begleiten.

Bereits im Frühjahr des Jahres 2003, also als Maximilian noch lebte, habe ich diese kleine HP für ihn ins Netz gestellt. Ich wollte damit ein Zeichen setzen, betroffenen Eltern Mut machen, ihnen vermitteln, dass das Leben mit einem besonderen Kind etwas Wunderbares ist und sie nie die Hoffnung aufgeben dürfen und ihnen die Möglichkeit geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Viele Eltern haben Kontakt zu uns aufgenommen. Wir haben unseren Wunsch verwirklichen können, konnten vermitteln, konnten unsere Erfahrungen austauschen … haben viele wertvolle Hilfestellungen leisten können. Das wäre nie passiert, wäre Maximilian nicht unter diesen Umständen geboren worden.

Auch heute noch nehmen betroffene Eltern Kontakt zu uns auf … es kostet mich oft sehr viel Kraft, aber es ist für mich Maximilians Erbe und wenn ich helfen kann, empfinde ich eine innere Ruhe, Zufriedenheit, Glück und fühle mich Maximilian ganz nahe.

Hier Maximilians Geschichte, die Geschichte eines ganz besonderen Schmetterlings:

Es war einmal ein junges Paar, das hatte einen großen Wunsch ... es wünschte sich ein zweites Kind. Dieser Wunsch wurde erfüllt ... nur anders ... durch mehrere schwerste Behandlungsfehler bei der Geburt wurde ihr Kind tot geboren:

22. Juni 1999 - Die junge Frau durfte eine wunderschöne und vollkommen unkomplizierte Schwangerschaft genießen. An einem Morgen in der 39. SSW hatte sie einen Blasensprung. Sofort ließ sie sich ins Krankenhaus fahren. Dort wurde sie untersucht und an ein CTG-Gerät angeschlossen. Leider bekam die junge Frau im Laufe des Tages keine Wehen und so wurde ihr nachmittags ein wehenförderndes Mittel (Wehentropf) gegeben.

Der Arzt, der die junge Frau behandelte, war aber eigentlich noch gar kein "richtiger" Arzt, sondern AIP'ler. Folglich war er sehr unerfahren. Das wusste die junge Frau aber nicht und so vertraute sie ihm. Dem AIP'ler unterliefen in den nächsten Stunden viele schwerwiegende Fehler: dringend erforderliche Untersuchungen wurden nicht vorgenommen, die immer weiter abfallende Herzfrequenz des Babys wurde von ihm nicht beachtet, auch sah er keine Veranlassung einen anderen Arzt zu informieren, oder einen Kaiserschnitt in Erwägung zu ziehen. Dem Baby ging es immer schlechter, es erlitt einen schweren Sauerstoffmangel (37 Minuten) und starb im Bauch seiner Mama.

Nachdem die junge Frau es endlich geschafft hatte einen kleinen Jungen auf die Welt zu bringen, hat der AIP'ler 20 Minuten versucht das tote Baby zu reanimieren. Der kleine Junge wurde intubiert und der in der Zwischenzeit eingetroffene Kindernotarzt führte weitere Reanimationsmaßnahmen durch und brachte den kleinen Jungen in ein Kinderkrankenhaus. Das junge Paar war sehr traurig und wusste gar nicht warum das alles passiert war und wie es ihrem Baby ging.

Der kleine Junge musste beatmet werden und war viele Wochen nicht bei Bewusstsein. Durch den Sauerstoffmangel hatte sich ein Hirnödem entwickelt und in seinem Köpfchen ist ganz viel kaputt gegangen. Die Ärzte machten seinen Eltern nicht viel Hoffnung und sagten ihnen, dass ihr kleiner Junge sterben würde. Seine Eltern liebten ihn so sehr und wollten ihn nicht verlieren. Sie kämpften und hofften und beteten. Jeden Tag saßen sie stundenlang an seinem Bettchen und streichelten ihn ... erzählten ihm Geschichten ... schmusten mit ihm oder sangen ihm etwas vor.

Nach einigen Wochen geschah ein Wunder: der kleine Junge atmete alleine und öffnete das erste Mal seine Augen. Das junge Paar war so glücklich und hoffte so sehr, dass alles gut werden würde.

Doch leider hatte der Sauerstoffmangel sehr große Schäden hinterlassen: der kleine Junge konnte nicht alleine trinken, er hatte seinen Schluck- und Saugreflex verloren und wurde über eine Magensonde ernährt. Er konnte sich nicht bewegen, die Ärzte diagnostizierten eine Muskelhypotonie und eine Gehirnatrophie. Noch im Krankenhaus zuckte der kleine Junge ganz doll ... er hatte Krampfanfälle (BNS). Als der kleine Junge ein Jahr alt war, wurde sein kleiner Körper von spastischen Krisen durchzogen ... er bekam eine schwere Tetraspastik. Da der kleine Junge sich nicht bewegen konnte hatte er häufig Lungenentzündungen und war sehr infektanfällig. Mehrmals täglich musste er inhalieren, und weil er nicht alleine abhusten konnte, musste er abgesaugt werden.

Der kleine Junge konnte nicht sprechen und er erblindete. Das tat seinen Eltern sehr weh ... sie hatten so gehofft, dass ihr kleiner Junge sie wenigstens sehen könnte. Auch wünschten sie sich sehr, dass ihr kleiner Junge einmal lächeln würde ... doch leider konnte er das nicht.

Seine Mama fuhr mehrmals in der Woche mit ihm zur Krankengymnastik und hoffte mit Hilfe verschiedener Therapien eine Besserung des Gesundheitszustandes des kleinen Jungen zu erreichen. Manchmal hat ihm das gar nicht gefallen und manchmal hat der kleine Junge es sehr genossen. Doch leider kamen immer wieder neue Diagnosen hinzu ... und jedes mal fielen seine Mama und sein Papa in eine große Traurigkeit und das Gefühl dieser unendlichen Hilflosigkeit kostete sie sehr viel Kraft.

Der Gesamtzustand des kleinen Jungen verschlechterte sich immer mehr, so dass seine Mama und sein Papa ihm Sauerstoff geben mussten.

Immer häufiger ging es dem kleinen Jungen sehr schlecht und er musste ins Krankenhaus. Mehr als ein Mal sagten die Ärzte dem jungen Paar, dass ihr kleiner Junge sterben würde. Doch er war ein kleiner Kämpfer und zeigte ihnen immer wieder, dass er noch ein wenig bei ihnen bleiben wollte.

Das Leben des jungen Paares hat sich verändert und sie selbst veränderten sich. Sie lernten durch ihren kleinen Jungen Menschen kennen, die sie nicht getroffen hätten, andere haben sich von ihnen abgewendet und manche konnten sie nicht mehr ertragen. Ihren Kampf um ein wenig Lebensqualität für ihren kleinen Jungen haben sie nie aufgegeben.

Das junge Paar hatte neun Monate ein gesundes Kind. Wahrscheinlich werden sie immer ihrem gewünschten gesunden Kind nachtrauern und dennoch waren sie glücklich über jeden friedvollen Augenblick, den sie mit ihrem kleinen Jungen verbringen durften ...

... und sie hatten einen großen Wunsch ... sie wünschten sich von ganzem Herzen, dass ihr kleiner Junge in seiner kleinen Welt glücklich ist und nicht leidet.

26. Oktober 2003 - Nach vier Jahren, vier Monaten und vier Tagen hatte der kleine Junge keine Kraft mehr und ist seinem Stern gefolgt.

Immer wieder hatte er sich für das Leben entschieden, wollte die ehrliche und unendliche Liebe seiner Familie unbedingt mitnehmen. Er wollte dazugehören. Und weil er ein kleiner Kämpfer war, wollte er noch viel mehr als die ihm prophezeiten zwei Jahre mit seiner Familie und seinen Freunden verbringen. Die Liebe seiner Mama, seines Papas und seiner beiden Brüder war ihm so wichtig, dass er sie so schnell nicht loslassen wollte.

Dann ist er in Frieden eingeschlafen, weil er wusste, dass er sich für immer einen festen Platz in den Herzen der Menschen erobert hat – solange sie leben.

Der kleine Junge war ein ganz besonderes Kind, das seinen Eltern und vielen anderen Menschen gelehrt hat was bedingungslose Liebe ist. Er lehrte ihnen die Dinge mit anderen Augen zu sehen und zu erkennen was im Leben wirklich wichtig ist.


Heute, zwei Jahre ohne meinen Maximilian - ohne dieses kleine Menschenkind - versuche ich meine Gefühle zu sortieren, zu definieren und Worte zu formulieren: zwei Jahre ohne meinen kleinen Kämpfer … er fehlt mir so sehr …

Maximilian ist immer bei uns … in unseren Gedanken und Erinnerungen und vor allem in unseren Herzen … der Schmerz ist nach zwei Jahren nicht weniger geworden … er verändert sich, wie kann ich nicht in Worte fassen.

Unser Leben mit Maximilian war geprägt von Angst, Trauer, Wut, Verzweiflung, Hilflosigkeit und der Frage nach dem Warum ... aber es waren auch Jahre voller Hoffnung, Freundschaft, Güte, Hilfsbereitschaft und vor allem voller Liebe ... einer ganz besonderen Liebe ... für die wir Maximilian danken.

Nach zwei Gutachten wurden die Behandlungsfehler im Dezember 2002 anerkannt. Die Erfahrungen mit Behörden, Rechtsanwälten und Ärzten, die wir in diesem Zusammenhang bereits zu Maximilians Lebzeiten und über seinen Tod hinaus machen mussten, würden eine weitere HP füllen. Vielleicht kann ich die entsprechende Kraft einmal aufbringen.

Weder der AIP'ler noch andere betroffene Ärzte der Station des KH'es haben sich jemals nach Maximilian erkundigt.

Gerne tauschen wir uns mit betroffenen Eltern aus und freuen uns über jeden Gästebucheintrag.